Ние от общността на 9 Academy подкрепяме каузата на Българска Асоциация по Хемофилия и Ви каним на Велопоход „Заедно“ – 21.04.2019, София. Събитието ще се проведе на 21 април от 11:00 часа едновременно в София, Пловдив, Варна и Бургас!
Днес ще ви запознаем с Мария Недевска от екипа, който организира това мащабно събитие с кауза.
Ето какво разказва самата Мария за себе си:
Аз съм Мария, на 29 години, бих се определила като ентусиаст с леки форми на големи лудости. Запътила съм се към дебрите на дигиталния маркетинг, PR и въобще най-разнообразното рекламиране на каквото ви хрумне.
Щастлив PR на бар Петък и съосновател на Eclective.
Обожавам музиката, морето, приятелите си и новите вдъхновения от всякакво естество.
Мария, разкажи ни за Българска Асоциация по Хемофилия. Какво трябва да знаем за заболяването хемофилия и какво те свързва теб с организацията?
Българската Асоциация по хемофилия е неправителствена пациентска организация, която се занимава с медицинските и социални нужди на пациентите с хемофилия и другите нарушения на кръвосъсирването. От 20 години те се борят да осигурят по-добър достъп до съвременно лечение на децата и възрастните, засегнати от хемофилия.
За тези години се наблюдава сериозен прогрес – за децата с хемофилия вече има осигурено профилактично лечение с липсващия фактор 8 на кръвосъсирването.
Асоциацията е в постоянен активен работен диалог с отговорните институции (Министерство на Здравеопазването, НЗОК, представители от фармацевтичния сектор), с които да се решат належащи въпроси като осигуряването на профилактика за хемофилиците над 18-годишна възраст, както и финансирането на плановите операции (ортопедични, например) за тези хора.
Отделно те се борят с премахването на предразсъдъците и стигмата, които съществуват все още в детските градини, училищата и дори работните места при прием на деца и възрастни с това заболяване.
Асоциацията ежегодно организира летен рехабилитационен лагер за деца, както и обучения за родителите в подобряване на грижата им за техните деца.
Моята връзка с Асоциацията е лична и семейна, но предпочитам да запазя дискретност. J
Предстои ви Велопоход „Заедно“ 2019 – как се е зародила идеята и какви са целите на това събитие?
Велопоходът е избран за основно събитие в кампанията от 4 години, защото колоезденето, заедно с плуването, е един от малкото препоръчителни спортове за хората с хемофилия – заздравява упорно-двигателната система и не вреди на ставите.
Символиката е, че призоваваме всички да карат „ЗАЕДНО“ колело с хората с хемофилия, като знак на съпричастност и подкрепа. Освен това събитието се провежда едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора, с което също се опитваме да надградим към идеята за заедност и сплотеност.
Целта е да достигнем до повече хора, чрез които да разпространим информацията и да преборим дискриминацията, която все още вирее в България – срещу болните хора, които са окачествени като различни и дори опасни.
Разкажи ни малко по-конкретно кога и къде ще се проведе, как можем всички ние да се включим?
Велопоходът тази година стартира на 21 април точно в 11:00 едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора.
В София тръгваме то Пилоните на НДК, в Пловдив се стартира от Площад Съединение, във Варна от Входа на Летния театър, в Бургас от Терасата на Морското Казино, а в Стара Загора от Жабките на парка Аязмото.
Маршрутите са сравнително леки – около 1 час във всеки град и са съобразени и с дечицата, които ще вземат участие в събитието – някои от тях са с хемофилия.
Идеята е да направим символична обиколка на всеки град, с която да привлечем вниманието и на другите хора и да покажем съпричастност и подкрепа!
Не е нужно да си взимате нищо, освен велосипед и усмивки! J
Елате с приятелите и семейството си, за да прекараме една приятна неделя ЗАЕДНО!
Какво те вдъхновява лично теб в подобни инициативи?
Вдъхновението идва от факта, че аз все още съм луд романтик, който неуморно търси и е любопитен за добрата страна у хората. Най-много вярвам в силата на човешкия фактор и огъня, който тази искрица може да запали. Също така вярвам, че в България все повече се наблюдава надигането на едно гражданско общество, което ще задвижи промяната!
